Acrómates (Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules) es una asociación sin ánimo de lucro de reciente creación, concretamente, constituida en diciembre de 2017. La situación de partida que nos impulsó a asociarnos fue la escasa información en español sobre estas dos raras condiciones genéticas, la falta de datos sobre el número de personas afectadas en nuestro país, así como el desconocimiento por parte de la comunidad oftalmológica de estas patologías tan poco frecuentes. Hemos observado durante estos últimos años que esta desinformación lleva bien a un diagnóstico tardío, en los mejores casos, bien a un diagnóstico no preciso sirviéndose de terminologías generales como «nistagmus congénito», «retinopatía», «distrofia de conos», etc. o bien a un diagnóstico diectamente erróneo. No tener un diagnóstico adecuado genera incertidumbre en los afectados y también en su entorno, ya que son conscientes de que algo más les sucede, pero no tienen los conocimientos adecuados para saber exactamente qué, sus oftalmólogos muy probablemente no se han encontrado casos similares en su trayectoria profesional y no existe información en español al respecto. Este vacío de información implica que no tengan acceso a la información necesaria sobre cómo reducir, por ejemplo, la fotofobia que padecen (tratable facilmente con filtros especiales que les ayudan a mejorar notablemente su calidad de visión), no conozcan más casos de personas afectadas por su misma condición genética y, entre otras cosas, no tengan información sobre las terapias génicas que se están desarrollando en la actualidad en otros países.
Tomando este punto de partida de desinformación general en nuestro país, Acrómates se crea con los siguientes fines recogidos así en sus Estatutos:
- Defender los derechos y asesorar a las personas con acromatopsia y/o monocromatismo de conos azules (MCA), así como a sus familiares para el logro de su plena integración e inclusión socio-laboral y en la vida comunitaria en general.
- Fomentar (dentro y fuera de la asociación) la participación de cuantos en sus distintas circunstancias se hallen involucrados en la problemática de de dichas enfermedades y tiendan a promover el interés general de las mismas.
- Impulsar, a través de la concienciación social, el desarrollo de los distintos aspectos cívicos, educativoss, científicos, culturales, sanitarios, de ejercicio de los derechos humanos, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, del fomento de la investigación, de lucha por la igualdad de oportunidades, de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones físicas, y otros aspectos de similar naturaleza.
- Facilitar a los asociados/as toda la información disponible sobre las enfermedades, así como divulgar entre ellos los nuevos avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento de la acromatopsia y/o monocromatismo de conos azules.
- La representación de los asociados/as en todos los ámbitos y organismos públicos o privados, velando por la defensa del interés general de los mismos, así como de los fines sociales.
Para el cumplimiento de estos fines se realizarán a cabo las siguientes actividades:
- Llevar a cabo todo tipo de acciones encaminadas a la protección, en todos los órdenes, de las personas afectadas por Acromatopsia y/o MCA.
- Instruir e informar a los asociados al resto de la colectividad sobre los problemas que plantean estas afecciones visuales, y posibles medios de solución, así como divulgar, mediante comunicaciones o publicaciones periodicas, los nuevos avances científicos y técnicos en el tratamiento de ambas patologías.
- Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la imortancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
- Estar en contacto, para el intercambio de ideas y conocimientos, con las agrupaciones que tengan finalidades análogas a las señaladas en los presentes Estatutos.
- Desarrollar actividades económicas de todo tipo, encaminadas a la realización de sus fines o a allegar recursos con ese objetivo.
- Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad y ayuda mutua.
- la Asociación podrá adherirse o establecer convenios de colaboración con otras asociaciones y federaciones de la misma o similares patologías. Asimismo, podrá adherirse a entidades de discapacidad y de enfermedades raras, tanto de ámbito nacional, europeo, latinoamericano o internacional, dada la baja prevalencia de afectados por acromatopsia y MCA.
La actual Junta Directiva de Acrómates está compuesta por las siguientes personas:
Marta Gonzalvo González – PRESIDENTA
Pedro Luis Giralda Famelgo – VICEPRESIDENTE
Inma Almeida Rodríguez – SECRETARIA
Susana Cámara Zamorano – VICESECRETARIA
Javier Gonzalvo Imaz – TESORERO
Juan Manuel Lamoso del Río – VOCAL
Noemí Herrera Peralta – VOCAL
Ana Vanesa Méndez Valcárcel – VOCAL
David Pérez Alonso – VOCAL
Para más información, estaremos encantados de atender su consulta
via correo electrónico: acromatopsiaes@gmail.com
via correo postal: c/ Rosalía de Castro Nº56 8ºb Vigo (Pontevedra), ESPAÑA
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